Påverkansarbete
ILCO:s uppgift är att verka utifrån en humanistisk värdegrund enligt FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning, bland annat genom att påverka samhällsplaneringen för att tillgodose medlemmarnas sociala situation inom alla samhällsområden såsom arbete, utbildning, boende, kommunikation, kultur mm.
Hur arbetar vi intressepolitiskt?
Arrangerar mötesplatser för information och diskussion
ILCO deltar i och arrangerar själv olika mötesplatser för information och diskussion med politiker och andra beslutsfattare, både nationellt och regionalt.
Tarmcancerdagen och stomidagen är egna arrangemang. Deltagande i diskussionsgrupper med politiker och beslutsfattare i Almedalen är andra viktiga.
Utbildningar
ILCO arbetar för att de flesta utbildningar för sjukvårdspersonal ska få en grundläggande bred information om den stomiopererades behov.
Flera länsföreningar har medlemmar som utbildar sjukvårdspersonal och andra om att leva med stomi.
ILCO-fonden
ILCO lämnar bidrag genom ILCO-fonden till olika forskningsprojekt.
Exempel är "Kisseripodden", där två unga vuxna berättar om sina liv med olika problematik i urinvägar/urinblåsa.
Våra region/länsföreningar
ILCO:s regions- och länsföreningar arrangerar olika föreläsningar och andra aktiviteter för sina medlemmar.
Här bedrivs den största medlemsnyttan inom olika intressanta områden.
Hur fungerar det egentligen?
Påverkansarbete och lagstiftningsprocessen
En viktig del i ILCO:s uppdrag är att bedriva påverkansarbete i syfte att påverka beslutsfattare och beslut i en riktning som är gynnsam för våra medlemmar. Det kan exempelvis handla om beslut som rör hur hälso- och sjukvården, upphandling av förbrukningsartiklar eller högkostnadsskyddet. Här berättar vi mer om hur arbetet faktiskt fungerar!
Aktuella sakfrågor
Vi på ILCO arbetar alltid med en mängd olika aktuella sakfrågor paralellt. Här nedan kan du läsa om några av de frågor vi jobbar med för att förbättra villkoren för våra medlemmar.
God och jämlik
Livs- och vårdkvalitet för stomister
En av våra ständiga sakfrågor är rätten till god och jämlik livs- och vårdkvalitet för stomister - oavsett var i landet man bor. Här nedan kan du läsa mer om projekt och satsningar vi gör i relation till detta.
Värdig vård - rapport om stomirelaterad livskvalitet
Inom detta område har vi bland annat varit med och tagit fram ett kunskapsunderlag om livet med stomi. Detta kunskapsunderlag är resultatet av ett initiativ kring stomivårdens utveckling. Initiativet är taget av oss tillsammans med SSKR (Sektionen för stomiterapeuter och sjuksköterskor inom kolorektal omvårdnad), Nätverket mot cancer och Swedish Medtech. Underlaget beskriver hur svensk hälso- och sjukvård kan förbättras avseende omvårdnad och stöd för personer med stomi. Underlaget baseras på fyra rundabordssamtal med beslutsfattare, experter och patientföreträdare som genomfördes under 2022.
Klicka här för att läsa underlaget för Värdig vård.
Samarbete och förståelse för behov av individuellt utprovade stomiprodukter
ILCO har uppvaktat Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, och genom möten fått ett gott samarbete och förståelse för att alla stomibandage måste vara individuellt utprovade. Med anledning av det behövs ett brett sortiment inom högkostnadsskyddet. Några landsting/regioner har valt att stå utanför det nationella förmånssystemet, vilket ILCO motsätter sig.
Jönköpings och Västra Götalands regioner har valt att istället upphandla vilket vi starkt motsätter oss. Vi arbetar för att de ska återgå till det nationella systemet.
Förbättrad vård
Tarmcancer
Tarmcancer är en av Sveriges vanligaste cancerformer. Nyligen har samtliga regioner infört tarmcancerscreening för att fånga upp riskgrupper och rädda liv, något ILCO varit engagerade i att genomdriva. Här nedan kan du läsa mer om projekt och satsningar vi gör i relation tarmcancer.
Tarmcancerscreening
Tarmcancerscreening är sedan 2022 infört i Sveriges samtliga regioner - något som beräknas kunna rädda upp till 300 liv varje år. ILCO har under lång tid drivit för att screeningprocessen ska vara tillgänglig över hela landet och ser fram emot att följa tarmcancerscreeningens fortsatta utveckling från norr till söder.
Under våren 2022 arrangerade ILCO ett samtal om regionala skillnader i tarmcancerscreening. Deltog gjorde bland andra Charlotte Bygdemo Toytziaridis tillsammans med Marina Fredriksson, ordförande i ILCO Stockholm. Du kan se diskussionen i efterhand här.
Tarmcancermånaden
Tarmcancermånaden infaller varje år under mars. Under tarmcancermånaden arbetar vi på såväl nationell som regional/läns/lokal nivå extra mycket för att synliggöra tarmcancer. Du kan följa våra kampanjer och inlägg under tarmcancermånaden via våra sociala medier, då särskilt vår Instagram, där vi varje vecka under mars lägger upp inlägg med koppling till temat. Klicka på symbolerna nedan för att komma till våra sociala medier!
Deltar i diskussioner kring cancerrehabilitering
Vi deltar i nationella arbetsgruppen för vårdprogrammet för tarmcancer, min vårdplan 1177 tjock- och ändtarmscancer, nationella vårdprogrammet för bäckencancerrehabilitering. Vi har representanter i professionsnätverk och patientråd i RCC och i nationella kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer.
Ökad kunskap kring tarmsvikt
Tarmsvikt är ett tillstånd där tarmarnas längd eller funktion inte räcker till för att ta upp den vätska eller näring som kroppen behöver. Vi jobbar för att öka kunskapen kring tarmsvikt för såväl individ som vårdgivare. Grundpelaren i detta är en informationsbroschyr vi tagit fram i samarbete med Takeda.
Till dig med tarmsvikt
ILCO har i samarbete med Takeda tagit fram en broschyr om tarmsvikt som riktar sig till dig som nyligen diagnostiserats. I den hittar du tips och råd, information om tarmsvikt samt om patienträttigheter och var du kan vända dig.
Stärkt vård
Urinblåsecancer
Urinblåsecancervården i Sverige i behov av förbättrad nationell koordinering och ökat fokus på jämlikhet. För att belysa detta är urinblåsecancer varit ett av ILCO:s fokusområden. Här nedan kan du läsa mer om projekt och satsningar vi gör i relation till den här frågan.
Almedalen 2022
Under vårt deltagande i Almedalen 2022 arrangerade vi i samarbete med Pfizer och Merck ett panelsamtal om urinblåsecancer som du kan se här.
Rapport om urinblåsecancervård samt debattartikel
Under 2022 publicerade vi en debattartikel i Dagens Medicin där vi argumenterar för just en stärkt vård för urinblåsecancerpatienter. Klicka här för att läsa debattartikeln.